Iedere maand is de auto van Mariette van der Splinter, orthoptist bij Koninklijke Visio, volgepakt met vier koffers met meetinstrumenten, testen en andere attributen, onderweg naar de Downpolikliniek van het Alrijne Ziekenhuis in Leiderdorp. Daar werkt ze samen met andere specialisten uit het ziekenhuis en de regio om advies te geven aan ouders van kinderen met het Syndroom van Down.
Een middag in de downpoli
Tijdens zo'n middag kunnen ouders met hun kind bij verschillende spreekuren langs bij verschillende specialisten, zoals de kinderarts, fysiotherapeut, orthoptist, tandarts en orthopedagoog. In de wachtruimte zijn Cliniclowns aanwezig die ook de kinderen observeren. "Kinderen vinden het over het algemeen heel gezellig. Die hebben het echt gewoon naar de zin. Je maakt het voor de kinderen wat laagdrempeliger en het is voor ouders gewoon heel fijn dat je even op een dag alle vragen kan stellen," vertelt Mariette. Het samenbrengen van alle specialisten tijdens de downpolikliniek is ook een service naar de ouders en het kind toe; zij hoeven maar één middag vrij te plannen van werk en kinderdagcentrum om met meerdere specialisten te spreken en onderzoeken te laten uitvoeren.
Aan het einde van de dag overleggen alle specialisten met elkaar om tot een gezamenlijk advies te komen. Uit ervaring weet Mariette dat het samenwerken van de verschillende specialisten en de korte lijntjes bij de downpoli zorgen voor snelle antwoorden op hulpvragen: "Een logopedist kan aangeven dat de spraak slecht ontwikkelt. Wij kunnen daarop aangeven dat het kind een lage visus heeft en geen bril draagt, waardoor de mondmotoriek niet goed kan worden afgelezen."
Out of the box oogtesten
De meeste mensen hebben ervaring met een visustest bij een (oog)ziekenhuis of opticien; "Lees de letters voor, welke stippen zijn het rondst en welk beeld is scherper?" Maar met een visuele en verstandelijke beperking is het afnemen van een test ingewikkelder. De cliënt kan de vraag of opdracht niet begrijpen of zich niet op de juiste manier uitdrukken. Daarom heeft Mariette een extra koffer met speciaal testmateriaal: kerstballen, poppetjes, gekleurde lampjes en slingers. "Als ik op vijf meter afstand met een kerstbal zwaai en die wordt helemaal gevolgd door de cliënt, dan kan je in ieder geval aangeven dat er op een afstand van vijf meter een voorwerp van vijf centimeter de aandacht kan trekken. Het is geen officiële visustest, maar we zien wel voldoende visuele reacties."
Marina Groot, Consulent therapeut VVB, herkent zich helemaal in de soms bijzondere manieren van onderzoek doen. "Geen uitdaging is voor ons te groot. Wij kijken wat wel kan. Het lukt dus niet in die onderzoeksruimte, want de cliënt wil geen ruimtes in die eruit ziet als een dokterskamer. Maar de cliënt is thuis wel op zijn of haar gemak, dan doen we het onderzoek op een andere locatie."
Van onderzoek naar hulpvraag
Tijdens de downpoli is er ook ruimte voor ouders om hun vragen te stellen aan de orthoptisten, bijvoorbeeld als hun kind geen zin heeft om een bril te dragen of naar een nieuw kinderdagcentrum gaat. Voor zulke vragen worden de ouders doorverwezen naar Koninklijke Visio, waar een team van (ergo)therapeuten van het VVB-team (Visueel Verstandelijk Beperkt) klaarstaat om de hulpvragen te beantwoorden. Het oefenen met het dragen van een bril, voor de eerste keer naar een kinderdagcentrum gaan, of geschikte aanpassingen voor kinderdagverblijven. De ene hulpvraag kan ook leiden tot een volgende, want een peuter die een bril draagt en daardoor beter ziet, kan op avontuur gaan en misschien wel kruipen of lopen. Dan verandert de training voor het dragen van de bril in een mobiliteitsvraag.
Internationale Down-Syndroomdag
Dit verhaal is geschreven voor Internationale Down-Syndroomdag. Deze dag vindt ieder jaar plaats op 21 maart. Dat is geen toeval: mensen met het syndroom van Down hebben hun 21e chromosoom 3 keer. Op de Internationale Down-Syndroomdag wordt aandacht besteed aan mensen die Down hebben, maar ook aan de mensen die aan hun constante zorg voldoen.