“Door het contact met lotgenoten voel ik me weer gewoon Chris, die toevallig een oogziekte heeft”
Er komt heel wat op u af als u slechtziend of blind bent of wordt. Een goedziend iemand kan zich hier slechts beperkt een beeld van vormen. Het kan fijn zijn om in contact te komen met een ervaringsdeskundige tijdens het revalidatietraject bij Koninklijke Visio. Deze (voormalige) Visio-cliënten zijn speciaal opgeleid om u tot steun te zijn in het omgaan met uw visuele beperking. Hieronder stelt Chris Fleuren, ervaringsdeskundige bij Visio Nijmegen, zich voor. Onderaan dit artikel leest u meer over hoe u in contact komt met een ervaringsdeskundige.
Oogziekte onbewust verdringen
“Mijn naam is Chris Fleuren, ik ben 60 jaar en getrouwd met Karin. Samen hebben we een volwassen dochter: Roos, die inmiddels het huis heeft verlaten. Ik heb Retinitis Pigmentosa (RP), een erfelijke oogziekte die gepaard gaat met toenemend kokerzicht. Deze oogziekte werd ruim 25 jaar geleden ontdekt tijdens een erfelijkheidsonderzoek binnen mijn familie. Mijn zus heeft het ook en had al vroeg klachten. Jarenlang heeft de diagnose RP weinig invloed op mijn leven gehad, destijds had ik geen of nauwelijks klachten. Achteraf denk ik dat ik het misschien onbewust heb verdrongen. Deze oogziekte zou immers zeer grote consequenties kunnen hebben voor mijn leven, mijn werk als vrachtwagenchauffeur en mijn grote passie motorrijden.
Confronterende ervaring resulteert in contact met Visio
15 jaar na de diagnose werkte ik nog steeds in de transportwereld, inmiddels binnen een expeditiebedrijf. Op een stormachtige avond op weg naar huis kreeg ik een motorongeluk. Dit heeft mij en mijn gezin erg laten schrikken, mede omdat ik ook merkte dat de RP erger aan het worden was. Vooral de nachtblindheid ( een symptoom van RP) zorgde hier toen voor. Via mijn zus kwam ik in 2016 op het spoor van Koninklijke Visio. Bij Visio kon ik overal over praten wat betreft de RP en de gevolgen daarvan.
Onafhankelijkheid voorop
Inmiddels mocht ik niet meer motor- en autorijden, wat voor veel verdriet en een gevoel van afhankelijkheid zorgde. Met Visio heb ik gekeken hoe ik mijn onafhankelijkheid kon bewaren. Ik heb leren lopen met een stok en de verlichting in ons huis aangepast. Hierdoor had de ziekte een stuk minder negatieve invloed op mijn leven. Eén ding was destijds voor mij een grote no-go: de mogelijkheid dat ik (ooit) zou moeten stoppen met werken. Daar wilde ik echt niet over praten of zelfs maar aan denken.
Verwerken van verlies
Mijn werk als expediteur ging gepaard met werken met een telefoon en twee beeldschermen. Hiertussen moest ik constant en snel schakelen. Ondertussen bleek uit onderzoek dat mijn gezichtsveld steeds kleiner werd. Tot mijn verdriet merkte ik dat ik steeds meer fouten in mijn werk maakte, hoe hard ik mijn best ook deed. Uiteindelijk leidde dit tot mentale problemen, waarna ik opnieuw ondersteuning bij Visio zocht. In maart 2021 heb ik me ziekgemeld en in mei 2022 ben ik vrij gesteld van werk door een vervroegde IVA aan te vragen. Tijdens dit traject ben ik begeleid door Visio. Er was aandacht voor de wettelijke zaken, maar ook voor de verwerking van weer een verlies.
Geen patiënt, maar iemand die toevallig een oogziekte heeft
Inmiddels geef ik als vrijwilliger gastlessen op scholen om te praten over het leven met RP. Tijdens een wandelweek van Visio heb ik ervaren hoe fijn het is om met lotgenoten te praten. Je kunt samen problemen delen, maar elkaar ook helpen met oplossingen. Door het contact met hen voelde ik me weer gewoon Chris, die toevallig een oogziekte heeft, in plaats van een patiënt met een beperking. Door als ervaringsdeskundige bij Visio aan de slag te gaan, hoop ik andere mensen dit ook te kunnen bieden.”
Kom in contact met Chris of een andere ervaringsdeskundige
Wilt u meer weten over de ervaringsdeskundigen of wilt u aan een buddy gekoppeld worden? Neem dan contact op met Visio. Chris is ervaringsdeskundige bij Visio Nijmegen, maar in heel Nederland staan ervaringsdeskundigen voor u klaar. Neem via het gele blok hieronder contact op voor de mogelijkheden bij u in de buurt.