Heleen van Leerdam zat vijftien jaar geleden compleet in de knel nadat ze thuis kwam te zitten door de oogziekte maculadegeneratie. In het kader van de maand van de macula vertelt de 61-jarige ervaringsdeskundige aan Visio hoe zij uit die put klom en ondanks de uitdagingen die haar visuele beperking met zich meebrengt alles uit het leven haalt.
“Artsen vertelden mijn ouders dat ik blind zou worden”
Vanaf haar zesde was Heleen al patiënt in het oogziekenhuis. Artsen vertelden haar ouders dat ze blind zou worden. “Zij kregen zo'n shock en dat voelde ik als kind. Voor mijn gevoel was mijn zicht helemaal niet zo slecht. Ik heb het altijd weggeduwd en dealde er gewoon mee.”
Het was lang onduidelijk wat er mankeerde aan de ogen van Heleen. “Maar op gegeven moment gingen alle alarmbellen af omdat ze een litteken op mijn netvlies zagen. Er was toen nog niet zoveel kennis over maculadegeneratie als nu, daardoor heb ik vanaf mijn twaalfde tot mijn dertigste tussen wal en schip gehangen.”
Zicht ging achteruit
Toen Heleen kleine kinderen had, ging haar zicht achteruit. “Ik had dit zelf niet eens door, maar het bleek dat ik vooral kleuren en grote vlakken zag, geen details meer.” Zo wisselde haar man een keer de kleding van hun zoons om. “Wat bleek: ik zag het onderscheid niet meer goed, maar herkende ze dan aan de kleren die ik ze had aangetrokken die ochtend.”
Op staande voet ontslagen
Vijftien jaar geleden kreeg Heleen een flinke tegenslag te verwerken toen haar werkgever haar op staande voet ontsloeg omdat hij bang was dat ze haar werk niet goed kon uitoefenen door haar visuele beperking. “Ik was zweminstructrice voor kinderen met een beperking. Ik werkte de laatste jaren al wat minder omdat ik het qua energielevel niet meer aan kon, maar ik deed het werk met zoveel liefde en plezier. Op een dag googelde mijn ARBO-arts op maculadegeneratie en zei hij: ‘Oh, maar dit is klaar. Want je mag eigenlijk helemaal niet werken. Dat is gevaarlijk voor beide partijen'.”
Het voelde voor Heleen als onrecht, dat iemand die naar haar idee onvoldoende geïnformeerd was deze beslissing voor haar maakte. “Ik ben tien jaar lang geen leuk mens geweest, ik schopte tegen iedereen aan en ik zat niet lekker in m'n vel.” Ze had behoefte aan een organisatie die haar wegwijs kon maken met hulpmiddelen en kwam toen bij Visio terecht.
Eerste afspraak bij Visio
Heleens eerste afspraak bij Visio was in Rotterdam. In haar eigen gemeente kon ze zich prima redden, maar in de grote stad ging het al gauw mis. “Ik lag die dag bijna onder een tram, dus kwam ik bibberend bij Visio aan. Toen ik vertelde wat mij was overkomen haalden ze er gelijk een stok bij.” De hoeveelheid aan informatie die Heleen die dag kreeg was overweldigend. “Ik merkte dat ik me afzette tegen de hulp die ik kreeg. Ik was er niet klaar voor en moest eerst even tot rust komen.”
Blindengeleidehond
Later kwam Heleen toch terug bij Visio. “Ik kwam tot het besef dat ik jullie echt nodig had. Ik werd gekoppeld aan maatschappelijk werkster Inge. Zij prikte overal doorheen en heeft me weer geleerd dat ik er mag zijn.”
Heleens ergotherapeut, die ook Inge heet, kwam erachter dat ze een hondenmens is, dus opperde ze het idee van een blindengeleidenhond. “Ik moest heel erg wennen aan dit idee, maar na een afspraak bij de KNGF was ik meteen om.”
“Ik ga niet achter de geraniums zitten”
Inmiddels is Heleen twee hulphonden verder en heeft ze haar beperking geleerd te accepteren. “Natuurlijk heb ik een oogafwijking en ben ik gehandicapt, maar zo wil ik het niet voelen. Ik ben geen type dat achter de geraniums gaat zitten en houd van uitdagingen. Zo ben ik nu ervaringsdeskundige bij Visio en heb ik al een paar keer iets voor een museum mogen doen. Ik dacht dat ik niet van musea hield, maar ik vind het geweldig."
De ervaringsdeskundige geniet weer van het leven. “Ik ben zo rijk. Ik heb twee fantastische zoons, die allebei getrouwd zijn met fantastische vrouwen. Ik wilde altijd dochters, die heb ik nu dus ook. Zij hebben me vijf kleinkinderen gegeven. Ook heb ik een schat van een man die 's avonds werkt zodat hij overdag thuis is en veel in het huishouden kan doen.”
Dankbaar voor de hulp van Visio
Heleen is dankbaar voor de hulp die ze bij Visio heeft gekregen. “Visio maakt het verschil. Als je het even niet meer weet, voelt het als een warm bad om bij jullie te komen. Je bent bekaf na een afspraak, maar krijgt ook weer de energie om verder te gaan."