Op zijn twaalfde hoort Van der Plas dat hij het Syndroom van Usher heeft. Hij weet dan dat zijn zicht ook achteruit zal gaan. Tot zijn dertigste ging hij nog gewoon de weg op met de brommer, maar inmiddels hoort en ziet Van der Plas niets meer. Daarom wordt hij geïnterviewd met hulp van zijn vaste tolk Marrie. Zij communiceert met hem door middel van vierhandengebaren en vingerspellen in de hand, waarna ze de woorden van Van der Plas hardop zegt.
Communiceren met familie
Van der Plas communiceerde vroeger samen met zijn zus in gebarentaal. Beiden hebben het Syndroom van Usher en waren vanaf de geboorte doof. Samen konden ze stiekem communiceren zonder dat hun ouders hun begrepen. “Wij konden bij onze moeder liplezen, zij begreep onze gebaren niet”. Het zicht van Van der Plas is inmiddels zo slecht dat hij de gebaren niet meer ziet. Hij leert via een tolk vierhandengebaren en vingerspellen in de hand. Door de vingers op een bepaalde manier in de handpalm van een doofblinde te leggen, weet hij welke letter je bedoelt.Computer als hulpmiddel
Van der Plas heeft bovendien twee kinderen. “Ik herken hen aan hun karakter. Ik begrijp ze wel, al gaat het nog niet soepel. Zij kunnen bijvoorbeeld nog niet vingerspellen”, zegt hij. “Ze moeten wel accepteren dat het slechter wordt”. Wel hoopt Van der Plas dat het communiceren snel makkelijker wordt. Hij leert braille bij Visio en krijgt ook een brailleleesregel voor bij zijn computer. Dit digitale hulpmiddel wordt onder het toetsenbord geplaatst en zet de tekst van het beeldscherm om in braille. “Hopelijk dat ik dit gauw onder de knie krijg, zodat ik kan e-mailen met mijn kinderen, vader en de tolk.”Communiceren met vreemden
Communiceren met familie is lastig, laat staan met vreemden. In de supermarkt wordt Van der Plas soms niet begrepen en één keer eindigt hij zelfs urenlang op het politiebureau. Terug naar mei 2014. Hij koopt en bereidt nog zelf zijn eten. Hij loopt naar de winkel met behulp van een taststok. De boodschappen weet hij te vinden omdat ze op een vaste plek in de supermarkt staan. Met een volle wagen komt hij bij de kassa. Hij legt zijn hand op de beurtbalkjes op de lopende band. Zo gauw zijn balkje wordt weggehaald, is hij aan de beurt. “Ik zette één blikje bier op de band en gaf de caissière aan dat ik er twaalf had”, zegt Van der Plas. Ik betaalde en kreeg voor mijn gevoel te veel geld terug. Ik zei dat en ze keken in mijn winkelwagentje.”Uiteindelijk kwam de chef erbij en Van der Plas moest meekomen op verdenking van diefstal. Zelfs de politie werd ingeschakeld. “Ik werd heel boos”, zegt hij. “Ik probeerde het te volgen, maar dat is lastig met mijn beperking.” Hij kon zich niet legitimeren en moest nog twee uur wachten op het politiebureau. Een tolk was er niet. Begrip voor de miscommunicatie ook niet. “Als ik een dief was, zou ik wel zijn weggerend. Ik moest mijn vingerafdrukken geven en werd op de foto gezet. Ik ben een crimineel nu”, zegt hij. “Uiteindelijk kreeg ik ook nog 270 euro boete en mocht ik nooit meer in de winkel komen.”
Keihard schreeuwen
Tolk Marrie vertelt zelf ook hoe ze Van der Plas helpt als hij een afspraak buiten de deur heeft. “Vroeger ging zijn vader met ‘m mee naar de tandarts”, vertelt ze. “Die ging dichtbij hem staan en schreeuwde keihard in zijn oor in de hoop dat hij iets meekreeg. Ik begeleid hem nu als ambulant woonbegeleider en kan hem vooraf ook duidelijk maken wat de tandarts gaat doen. Daarnaast houd ik ook zijn administratie bij, want de meeste dingen zijn niet zelf te regelen als je doofblind bent.”Werken als je doofblind bent
Inmiddels zit Van der Plas zes jaar thuis met een Wajong-uitkering. Na zijn schoolperiode heeft Van der Plas twaalf jaar in een kledingbedrijf gewerkt, totdat het failliet ging. Hij werkte vervolgens twee dagen per week in de sociale werkplaats en kon nog een beetje zien. Na tien jaar moest hij ook daar mee stoppen. “Ik zie het niet meer en daar was geen aangepast werk voor mij.”Vrije tijdsbesteding
Met huishoudelijke klusjes redt Van der Plas zich prima. Hij kookt en maakt zelf zijn huis schoon.Zijn vrijetijdsbesteding buiten de deur wordt steeds minder. “Vroeger ging ik brommer rijden, ik ging overal naartoe”, vertelt hij. “Nu zit ik veel achter de computer. Nieuws volgen en veel lezen. Ik hoef niet meer naar de bieb om een boek te kunnen lezen. En als ik me iets afvraag, dan krijg ik online gelijk antwoord door het op te zoeken.”
Tv-kijken gaat nog net. “Tv-programma’s kan ik volgen via de ondertiteling via Teletekstpagina 888", legt hij uit. “Door de zwarte balk met witte letters kan ik meelezen en is het dus goed te begrijpen. Films volgen wordt lastig, want de ondertiteling is dan niet te zien in een zwarte balk.”
Met de taststok op pad
Van der Plas was vroeger veel vaker buiten. Surfen, bramen zoeken of wandelen in de duinen. De koker waardoor hij kijkt, wordt echter steeds kleiner. “Ik zie nu alles heel vaag, geen contrast meer.” Op pad gaan is lastig voor Van der Plas. Hij hoort niets en ziet weinig. “Ik heb last van de schuine straten en stoepen.”De Katwijker vindt het moeilijk dat hij minder kan doen. “Zeker in het begin was het erg lastig.” Nu gebruikt hij een taststok als hulpmiddel om mobieler te worden. Hij zou graag zien dat anderen ook rekening houden met mensen met een beperking. Hij denkt aan:
- Gemeenten die minder schuine straten en stoepen aanleggen. Die hoogte verschillen zijn moeilijker waar te nemen.
- Winkeliers die geen reclameborden of fietsenrekken voor hun winkels plaatsen
- Mensen die takken in de tuin afsnoeien en niet over het voetpad laten hangen.
Hoop voor de toekomst
Door het leren van braille merkt Van der Plas al dat er meer mogelijkheden ontstaan om in contact te blijven met familie en vreemden. Ook leert hij binnenkort met zijn familie om te lormen samen met Louise de Groodt, zelfstandigheidstherapeut bij Visio Revalidatie & Advies in Den Haag. Dat is tik- en veegsysteem waarmee het alfabet kan worden gespeld in de hand. “En ik blijf hopen dat veel geld beschikbaar komt voor onderzoek naar het Syndroom van Usher en dat nieuwe technologie het mogelijk maakt om Usher te genezen.”Daarnaast blijft hij dromen over mooie herinneringen. “Dat is voor mij ook een manier van communiceren. Het is nu twintig jaar geleden dat ik gevaren heb. Dat zou ik zo graag nog eens doen.”
Reacties