Kun je iets vertellen over Xavi en jullie gezin?
Ik ben Charmaine, 28 jaar en moeder van Xavi. Xavi is 20 juli vier jaar geworden. We wonen met zijn tweetjes in Arnhem. Xavi is volledig blind, hier zijn we achter gekomen toen hij vijf maanden oud was. Het consultatiebureau had de eerste keer plusjes gezet bij het oogonderzoek. Thuis merkten we dat hij niet reageerde op voorwerpen en op licht. Ik heb toen zelf aan de bel getrokken. We zijn weer teruggegaan naar het consultatiebureau. Zij zagen bij Xavi alleen nystagmus en gaven als advies dat we een afspraak bij de oogarts konden maken als we ons zorgen maakten. Hier zijn we half december terecht gekomen. Een lui oog werd afgeplakt. Verder werd er alleen getest op visus, we kregen te horen dat de visus in orde was. Voordat we bij de oogarts terecht konden hadden we ook al een afspraak gemaakt met Bartiméus om het proces te versnellen. In Zeist werd Xavi onderzocht door een oogarts van Bartiméus. Hij kreeg een VEP (Visual Evoked Potential, een oogonderzoek waarmee de oogarts kan zien of de oogzenuw goed werkt). Uit dit onderzoek werd duidelijk dat Xavi een onderontwikkelde oogzenuw had en volledig blind was. Deze diagnose kregen we op 3 januari 2013.
Je wereld staat dan op zijn kop. Het traject met Bartiméus werd uitgebreid met een ontwikkelingsbegeleider en maatschappelijk begeleiding. Het voelde alsof je geleefd werd, er kwam ineens heel veel op je af. Mijn motto was wel om gewoon door te gaan met het leven, je hebt geen keuze en het is in het belang van Xavi. Daardoor komt uiteindelijk ook de acceptatie. Je verwachtingspatroon moet je flink bijstellen. Het eerste jaar schommelen je gevoelens flink. Het is soms ook erg confronterend om even oude kinderen, zeker die van vrienden of buurtgenoten, te zien. Ik ging situaties soms ook bewust uit de weg. Nu zie en geniet ik van Xavi als persoontje. Ik vind hem ook niet zielig - iets wat veel mensen denken - , want hij kan veel dingen wel en hij is gelukkig en dat vind ik het allerbelangrijkste.
Hoe zijn jullie met Visio in contact gekomen en wat was de reden om Xavi aan De Vlinder deel te laten nemen?
Via de ontwikkelingsbegeleider van Bartiméus werd ik op de hoogte gebracht van de ontwikkelingsstimulerende groep De Vlinder bij Visio. Xavi was er aan toe om zijn kleine wereldje wat groter te maken. Ook was het voor mij een stukje ontlasting omdat ik 24 uur per dag voor hem aanwezig was. In mei 2014 is Xavi bij Visio De Vlinder gestart, destijds nog in Grave. Hij was toen 1 jaar en 10 maanden. Een gastouder zag ik niet zo zitten dan hield ik hem net zo lief bij mij thuis en een kinderdagverblijf vond ik veel te massaal voor Xavi. Er werd een afspraak bij De Vlinder gemaakt om een kijkje te nemen. Dit voelde direct goed, dit leek ons een fijne plek voor Xavi. Ik zag andere kinderen die in hetzelfde schuitje zaten en dezelfde behoefte hadden. Ook de begeleiding voelde meteen goed, er hangt een prettige sfeer. Na het oriënterende bezoek is hij ook vrij snel gestart.
Hoe verliep de overgang naar De Vlinder?
Xavi was toen echt nog klein. Ik vond het loslaten verschrikkelijk. Zolang ik erbij bleef of van een afstand toekeek kon ik het ook moeilijk loslaten. Vooral als ik hem hoorde huilen en ik wist waarom hij dat deed en de begeleiders dat nog moesten uitzoeken.
Om het beter los te kunnen laten ging ik liever even weg, naar buiten, een blokje om. Ook om voor mezelf het vertrouwen aan de begeleiding te geven. De overgang van thuis naar De Vlinder hebben we langzaam opgebouwd, iedere stap in overleg met elkaar. Hij is gestart met twee dagen van een paar uur. Iedere keer kwam er een half uur bij. Dat was voor Xavi een fijne manier om de dagen uit te breiden. Hij is het eerste half jaar halve dagen gekomen en vanaf januari 2015 langzaam opbouwend naar hele dagen gegaan.
Andere kinderen gingen ‘s middags slapen, Xavi deed dat thuis niet meer. Bij De Vlinder was hij ’s middags toch wel moe. Er werd een bedje in de groepsruimte gezet zodat Xavi deze kon ontdekken op zijn manier. Op een gegeven moment wilde hij wel een poosje z’n bedje in. Langzaam aan werd het bedje verplaatst naar het gangetje en nog later naar de slaapkamer. Xavi heeft er vele dutjes gedaan.
Hoe is je ervaring met de begeleiding vanuit twee organisaties tegelijkertijd, Bartiméus en Visio?
Dit is prima verlopen. Er was contact over en weer tussen de ontwikkelingsbegeleider vanuit Bartiméus en de begeleiding vanuit De Vlinder. Ook de orthopedagogen vanuit beide organisaties stemden onderzoeken met elkaar af en zochten elkaar op indien nodig. Ik heb niet gemerkt dat het verschillende organisaties waren waarmee ik te maken had. Nu Xavi naar school gaat krijgt hij een andere ontwikkelingsbegeleider. Ik mag zelf een keuze maken of ik iemand vanuit Bartiméus of Visio wil. Ik ga met beide in gesprek en kijk bij wie ik mij het prettigst voel. Vanuit Bartiméus houd ik wel de maatschappelijk werker aan omdat ze samen met mij al een heel traject gelopen heeft en ik niet alles van voor af aan hoef uit te leggen.
Waarom heb je gekozen voor een aangepaste kinderdagopvang en niet voor het reguliere circuit?
We hebben op advies van de begeleiders later ook nog naar uitbreiding binnen een regulier dagverblijf gekeken. Doordat er in zijn leefomgeving wat meer onrust ontstond was die stap toch te onveilig voor Xavi. We hebben toen de keuze gemaakt om bij De Vlinder een extra dagdeel te starten en niet bij een reguliere peuterspeelzaal. Xavi was toe aan uitbreiding, ook vanwege het feit hij een half jaar later naar de basisschool zou gaan.
Hoe heb jij het ervaren dat Xavi met de taxi naar De Vlinder ging?
Ik heb Xavi eerst zelf gebracht. Toen hij een extra dag naar De Vlinder ging, is hij met de taxi gegaan. Zo kon hij alvast wennen omdat hij na de zomer naar school gaat bij Visio Onderwijs Grave, ook met de taxi. In het begin voelde dit wel een beetje gek. De eerste keer ben ik met hem mee gereisd, daarna is hij zelf gegaan. Alles was al wel bekend voor Xavi en hij vond het leuk dat hij net als de andere kinderen met de taxi mocht komen. Hij zit altijd volop te kletsen tegen de chauffeur en zo kletsend komt hij ook weer thuis. Ook dit is een goede keuze geweest.
Wat heeft De Vlinder jullie gegeven?
Echt heel veel. In het begin vooral het leren loslaten. Daarna zag je dat Xavi’s wereld groter werd en hij zich veilig leerde voelen in verschillende situaties. Hierdoor kon hij zich verder ontwikkelen. Dat maakte het loslaten ook makkelijker. Het is mooi om te zien dat hij in alle opzichten een ontwikkeling doorgemaakt heeft waar ik trots op ben. Als je zag waar hij vandaan kwam, zo kwetsbaar en bang voor verschillende dingen, en wat hij nu laat zien en wat hij allemaal kan en doet. Ik ben er trots op dat hij net zoveel kan als een ander kind en als je ziet hoe hij gegroeid is ben ik extra trots. Het contact met de begeleiders is fijn. Je kunt alles zeggen en alles is bespreekbaar. Er wordt meegedacht en gedachten worden met elkaar gedeeld. Bepaalde situaties werden thuis opgepakt of andersom juist bij De Vlinder. Het is voor Xavi een fijne plek geweest waar veiligheid werd geboden. Hij kan daardoor nu makkelijker de stap naar de basisschool zetten, waar hij heel veel zin in heeft.
Waarom zou je De Vlinder al dan niet aanraden aan ouders in dezelfde situatie?
Bij De Vlinder en bij Visio Onderwijs wordt de wereld naar je kind toegebracht en dat vind ik ontzettend belangrijk. De groep is een stuk kleiner dan binnen een reguliere setting. Ik denk dat dit voor veel kinderen die blind of slechtziend zijn prettig is.
Door Karin Terpstra
Reacties