Tekst door Ruth van Kessel van WeesperNieuws.
In het gezellige huis in de wijk Hogeweij hangt de geboorteslinger 'Hoera, een meisje' nog voor het raam. Dat de zon het roze vaal heeft gemaakt verraadt dat hij er al een poosje hangt. Kyra is inmiddels een wolk van een baby, vrolijk kraaiend bij papa Jasper op schoot. Hij geeft haar de fles. Ze kijkt nieuwsgierig op als het WeesperNieuws de kamer binnen komt. De hulphonden Ian en Roby komen kwispelend aangerend. Marion zorgt voor de thee. Een huiselijk tafereel.
Gefeliciteerd!
"Dank je wel! Dit is ze nou. We zijn dolgelukkig met Kyra. En hoe klein ze ook is, ze houdt ons goed bezig. Sinds deze week zijn we allebei weer aan het werk en eerlijk gezegd is het best aanpoten om op de vroege ochtend Kyra schoon en fris op de opvang te krijgen en wij op tijd op ons werk in Amsterdam en Bilthoven, haha. En dan nog het huishouden en de boodschappen: het is best veel."
Zelf een oplossing zoeken
Het lot van jonge ouders… hebben jullie je praktisch voorbereid?Jasper: "Niet lachen, maar ik heb weken met een pop geoefend in het leren omdoen van een luier. En ik kan je vertellen dat het met een levendige baby een stuk lastiger is. We hadden een fantastische kraamhulp die ons geweldig heeft geholpen." Marion: "En dan die kleine knoopjes van een rompertje, wat een ondingen. Verder hadden we al over veel dingen nagedacht: bijvoorbeeld liever een draagzak dan een wandelwagen (al hebben we die ook), een sprekende thermometer voor het meten van Kyra's temperatuur, het beveiligen van ons huis voor als ze straks gaat kruipen en nog meer van die praktische dingen. Er zijn veel hulpmiddelen op de markt en we kunnen altijd een beroep doen op Visio. Om de zoveel tijd komen mensen van Visio langs om te kijken hoe het gaat, maar eigenlijk zoeken we het liefst zelf uit hoe we iets oplossen op het moment dat we er tegenaan lopen."
Jasper en Marion van Heren zijn allebei blind, zoals ze dat zelf uitdrukken. Ziet Jasper – blind geboren na een vroeggeboorte - nog het verschil in licht en donker, Marion ziet absoluut niets. Zij leidt aan de erfelijke ziekte aniridie, een afwijking van de iris, waarbij lijders hieraan in verschillende mate slechtziend zijn en al dan niet volledig blind worden. Marion werd op haar negende volledig blind, haar moeder, oma en oom na hun vijftigste verjaardag. Kyra heeft de ziekte ook, maar in hoeverre zij slechtziend is, is nog niet duidelijk.
Weloverwogen keuze
Ze had 50% de kans op de ziekte…
"Natuurlijk hebben wij daar van tevoren erg over nagedacht en ook overwogen om het traject van embryoselectie in te gaan. Omdat dat heel heftig is, hebben we besloten om het risico te nemen. Als ons kind aniridie zou krijgen wisten we dat ze zich net als wij ook zou kunnen ontwikkelen tot een gelukkig mens. Zou het kindje wel kunnen zien dan zou het voor ons de uitdaging zijn om het niet te belasten met de praktische voordelen die dat voor ons zou hebben. We hebben er samen jaren over gesproken, alles weloverwogen en besloten dat wij als ouders prima in staat zijn een kind groot te brengen, of het nu wel of niet kan zien."Jullie gaan positief om met je visuele handicap?
Jasper: "Wij hebben allebei een normale, fijne jeugd gehad. Allebei op het reguliere onderwijs, gestudeerd en nu allebei een goede baan. Marion heeft als zwemster een sportcarrière gehad en meegedaan met de paralympics. We kunnen alles, maar het vraagt bij ons alleen wat meer tijd en inspanning dan bij iemand die ziet."
Uitdagingen aangaan
Zijn jullie bezorgd dat je met vooroordelen te maken krijgt?Marion: "Ik hoop niet dat ouders van vriendjes straks bang zullen zijn om hun kind bij ons achter te laten. Vooral hoop ik dat mensen niet stilletjes over ons gaan oordelen, maar ons gewoon vragen als ze nieuwsgierig zijn naar hoe we iets doen. Zo denken ze op het consultatiebureau wellicht wat meer met ons mee dan bij andere ouders. Prima, kom maar kijken hoe we dingen doen, als het maar geen betuttelen wordt. Wij weten heel goed waar onze grenzen liggen." Jasper: "Als kleuter werd ik op mijn eerste basisschool weinig gestimuleerd. Je merkt soms dat een omgeving de neiging heeft een beperkt iemand te remmen. Mijn ouders hebben mij daarom naar een andere school gebracht die de uitdaging wel wilde aangaan. Daarna volgde de reguliere vwo. Ik ben blij met de kansen die ik heb gekregen, daar zullen we voor onze dochter ook over waken."
Krijgen jullie weleens reacties op jullie bijzondere gezin?
"Tot nu toe krijgen we alleen maar positieve of geïnteresseerde reacties als hoe doen jullie dat? Dat is prima. Vraag het ons maar. Verder zijn wij net als andere ouders het leven met een kind aan het ontdekken: babyzwemmen, babymassage, voor het eerst met haar in de trein, naar het strand, in de toekomst weer samen op reis, het zijn allemaal nieuwe ervaringen. Voor ons en voor Kyra, net zoals dat bij andere kersverse gezinnen het geval is. We genieten er enorm van."
Reacties