Zien en ouder worden met macula: Het verhaal van Peter Derks
Peter Derks (66) is een energieke man, vader van drie volwassen kinderen en jarenlang werkzaam geweest in de detailhandel. Al vanaf de basisschool was zijn zicht slecht, desalniettemin heeft hij het grootste deel van zijn leven gewerkt. Tot het op zijn 57e echt niet meer ging. Hij werd afgekeurd en kwam in een moeilijke fase terecht. “De maatschappij heeft mij niet meer nodig, dacht ik toen. Maar dat veranderde toen ik mij realiseerde: De economie heeft mij misschien niet meer nodig, maar voor de maatschappij kan ik nog veel betekenen.”
Peter’s visuele beperking begon al op jonge leeftijd, maar pas jaren later werd de diagnose ziekte van Stargardt vastgesteld, een vorm van maculadegeneratie. Toch werkte hij onafgebroken tot zijn 57e, wat hij als een voorrecht beschouwt.
Nieuwe energie door de MaculaVereniging
“Bij een bijeenkomst van de MaculaVereniging werd ik gevraagd meer te doen voor de vereniging. Ik had net het punt bereikt om mezelf weer bij elkaar te rapen en weer wat van het leven te maken.” Na een paar jaar in het bestuur werd hij regiocoördinator. In eerste instantie voor vier provincies met twee maculacafé’s. Inmiddels is hij coördinator van maar liefst zes provincies met en is hij twaalf nieuwe maculacafé's gestart, van Heerhugowaard tot Valkenburg.
Zijn rol binnen de MaculaVereniging betekent veel voor hem. Peter organiseert bijeenkomsten, mailt, plant en beheert de aanmeldingen. Hij zit soms zeven uur achter elkaar achter de computer. “Wat ik nu doe, betekent meer voor de maatschappij dan mijn oude 9-tot-5 baan. Ik maak nu meer impact. Voor de deelnemers zijn de bijeenkomsten zijn niet alleen een bron van informatie, maar ook van herkenning, uitwisseling en steun.”
Van "dat kan ik niet" naar digitale zelfstandigheid
Hoe hij dit actieve leven volhoudt ondanks zijn beperkte zicht? Door hulpmiddelen te gebruiken. In 1995 ging hij op zoek naar een beeldschermloep en belande hij bij Koninklijke Visio. Hier kreeg hij zijn eerste beeldschermloep en handloep, en advies hoe hij deze kon gebruiken. “Ik dacht: dit is het, hier kan ik de rest van mijn leven mee door.” Maar technologie ontwikkelt zich, en zijn zicht verslechterde. In 2010 stapte hij opnieuw naar Visio voor een nieuwe beeldschermloep, en kreeg daar de suggestie om te leren werken met een computer. “Aanvankelijk was mij reactie ik: dat kan ik niet. Maar met doorzettingsvermogen, begeleiding en training wist ik mij de vaardigheden eigen te maken. Toen ging er een wereld voor me open.”
In 2017 volgde de volgende stap: de smartphone. Wederom was de eerste reactie terughoudend, maar met intensieve begeleiding leerde Peter het apparaat gebruiken als hulpmiddel. Nu gebruikt hij zijn telefoon in de trein om reisplanners te checken en kan hij zelfstandig reizen.
“Dankzij Visio en de mogelijkheden die ik heb leren kennen, is mijn wereld groter geworden dan ik ooit had gedacht.”
Wereld is groter dan ooit gedacht
Het digitale hulpmiddelengebruik heeft zijn leven drastisch verrijkt. “Doordat Visio mij de pc en smartphone heeft leren gebruiken is mijn wereld groter worden dan ik ooit had gedacht. Het heeft mijn leven zoveel meer gegeven dan wanneer ik het niet had gedaan. Het heeft mij zelfstandiger gemaakt. Ik heb nu meer bewegingsvrijheid, maar ook meer mogelijkheden qua lezen. Na de verplichte boekenlijst op school heb ik nooit meer een boek aangeraakt, maar nu ik de luisterboeken heb ontdekt, ben ik er helemaal verslaafd aan geraakt.”
Mijn advies: durf te proberen, het brengt je veel
“Sta open voor veranderingen en het gebruiken van hulpmiddelen. Niet alleen digitale hulpmiddelen, maar ook bijvoorbeeld een herkenningsstok. Probeer het en kijk of het bij je past voordat je het afwijst. Het is soms schakelen, maar mijn ervaring? Het brengt je verschrikkelijk veel zelfstandigheid. Je kan weer dingen die je eerder niet meer voor mogelijk hield.”