Maureen Portier heeft door glaucoom kokervisus. Daardoor is haar gezichtsveld nog maar zo'n 15 graden en dat zal alleen nog maar minder worden. Zij deelt haar ervaringen over omgaan met deze oogaandoening en hoe ze haar leesplezier herontdekte na haar revalidatie bij Visio Het Loo Erf in Apeldoorn: "Ik zag blindheid als een zwart gat, als een diepte. Door revalidatie heb ik er vrede mee leren hebben. Dat was echt mijn kantelpunt. Het is wat het is en ik zal er mee om moeten leren gaan."
In 2014 is progressieve glaucoom geconstateerd bij Maureen, maar het was al te laat voor behandeling. Ze worstelde met vragen over dagelijkse activiteiten, zoals wassen, schoonmaken, koken en lezen. Dankzij de ondersteuning van Koninklijke Visio heeft ze nu zoveel mogelijkheden om tijdens het luisteren naar verhalen bezig te zijn met huishoudelijke taken die voor een goedziend iemand vanzelfsprekend zijn. "Toen ik in 2021 bij Visio aanklopte, was ik half in paniek over mijn verslechterende zicht. Ik was echt klaar voor hulp om verder te komen.”
Persoonlijke karakter
Maureen onderging toen een intensief revalidatietraject bij Visio Het Loo Erf, waar ze in aanraking kwam met verschillende hulpmiddelen, waaronder voorleesapparatuur, toetsenbord bij de iPad, Aftershokz-hoofdtelefoon, horloge met voelbare wijzerplaat, uienhakker, breiring of -staaf en braillelettertang. Ook leerde ze er braille. Ze benadrukt het persoonlijke karakter van haar revalidatie bij Visio Het Loo Erf en de vertrouwensband met haar trajectbegeleider Esther Jager-Broekman. Ze kon het traject volgen in haar eigen tempo. Dat was cruciaal voor haar succes om weer mee te kunnen doen in de maatschappij. "Bij Visio Het Loo Erf zit zo veel expertise. Met hulp van Visio kan ik zelfstandig wonen in Maastricht."
Technologische hulpmiddelen en tips
Nu maakt Maureen gebruik van technologische hulpmiddelen zoals het Miss Elly voorleesapparaat, Orion Webbox en de iOS-apps van Passend Lezen, Apple Books, Luisterrijk en Spotify. Deze apps stellen haar in staat om van muziek te genieten en naar luisterboeken te luisteren. "Voice-over gebruik ik sinds de computertraining bij Visio Het Loo Erf. Ik heb wel echt moeten leren om die rust te krijgen om het af te luisteren. Nu kan ik apps van NOS en Spotify blindelings, dus zonder mijn zicht, gebruiken. Ook gebruik ik sinds kort een kleurenapp voor kleren en TapTapSee voor foto’s. Ik haal ook erg veel informatie en tips van het Visio Kennisportaal."
Maureen maakt veel gebruik van de voice-over-technologie van Apple. Dat was in het begin weleens lastig: “In het begin had ik de rust helemaal niet. Dat heb ik echt moeten leren. Dat is wel een goede tip hoor: om de rust te bewaren.” Maureen deelt ook nog graag een tip die zij kreeg van ICT-trainer Rosa Nguyen van Visio Sittard-Geleen: "Zet je apps op alfabet. Zo weet je precies waar welke app staat. Ook gebruik ik buitenshuis de Seeing AI-app. Dat raad ik ook iedereen aan."
Grip dankzij mindfulness
Waar Visio Het Loo Erf haar heeft geholpen de grip op het leven terug te krijgen, helpt het regionale centrum van Visio in Sittard-Geleen haar die grip niet te laten verslappen. “Ik heb allerlei trainingen gevolgd in Sittard. Zo heb ik cursussen over koken, huishouden en creatief bezig zijn gevolgd.”
Belangrijker nog voor haar was de cursus mindfulness: “Dat leren inzetten heeft me zo veel rust gegeven. Mindfulness is voor mij echt onmisbaar. Ik moet zo nu en dan echt mediteren, anders loop ik mezelf voorbij. Dankzij deze cursus én mijn trajectbegeleider Esther en een psycholoog van Visio Het Loo Erf kan ik beter relativeren."
Hobby’s
Maureen heeft naast haar passie voor braillelezen en luisteren naar podcasts, nieuwe ideeën opgedaan tijdens haar revalidatie, zoals werken met speksteen en andere creatieve projecten. "Pitrieten is mijn nieuwe hobby met staken van natuurlijk materiaal. Dat zijn een soort lianen. Daarmee kun je vlechten, manden, onderzetters en dergelijke maken."
Maureens verhaal is een bron van inspiratie voor anderen die geconfronteerd worden met vergelijkbare uitdagingen. Haar reis illustreert veerkracht en acceptatie. Ook laat het zien dat het met de juiste ondersteuning en technologie mogelijk is een vol leven te leiden, ondanks de beperkingen van glaucoom.
Handige info over de onderwerpen die in dit interview aan bod zijn gekomen
- Glaucoom, wat is het en hoe ga je ermee om?
- De Visio app top 10 van 2023
- Tekst scannen en voorlezen met de Seeing AI-app
- Maak kennis met mindfulness
- Creatief op de tast, overzicht tips en instructie
- Ergotips, maak dagelijkse bezigheden makkelijker