Mijn naam is Gineke Hanzen. Sinds januari 1987 werk is als fysiotherapeut bij Koninklijke Visio, locatie de Brink. In 2015 ben ik begonnen als wetenschappelijk onderzoeker.
Hoe ben je met de doelgroep mensen met een zware (ernstige) verstandelijke en visuele beperking ((Z)EVV) in aanraking gekomen? Wat intrigeert je in hen?
Door mijn werk als fysiotherapeut ben ik in aanraking gekomen met de doelgroep van mensen met visuele en (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen. De personen uit de doelgroep zijn heel verschillend, maar vaak kunnen ze niet verbaal aangeven wat precies hun wensen en hun problemen zijn. Samen met de mensen uit hun omgeving is het vaak een uitdagende puzzel om dit uit te zoeken en dan ook nog een passende oplossing te vinden. Dat vraagt veel overleg en creativiteit. Daarnaast vind ik het contact met de mensen uit deze doelgroep vaak heel puur; je kunt je niet verstoppen achter mooie woorden.
Wat maakte dat je promotieonderzoek wilde doen naar de participatie van mensen met een (ernstige) verstandelijke en visuele beperking?
Als fysiotherapeuten wilden we graag weten of de bewegingsinterventies die we hadden bedacht en onderzocht ook een positieve invloed hadden op de participatie van de doelgroep. Bij het zoeken naar een geschikt meetinstrument voor de participatie ontdekte ik dat die niet bestond en dat er eigenlijk nog heel weinig bekend was over de participatie van deze doelgroep, zoals:
- Wat betekent participatie voor volwassenen met (Z)EVVB precies?
- Hoe is het echt gesteld met hun participatie? De indruk was dat de participatie van volwassenen met (Z)EVVB niet optimaal is door de aanwezige beperkingen.
- Hoe kunnen we ervoor zorgen dat hun participatie optimaal is?
Wat heb je onderzocht? Hoe heb je het aangepakt? Waren er samenwerkingspartners?
We hebben onderzoek gedaan naar de definitie en operationalisering van het begrip “participatie van de doelgroep”. Dit hebben we gedaan door het bevragen van familieleden, professionals en experts van de doelgroep dat heeft geleid tot een praktisch product: “
de Participatie Mindmap”.
Daarna hebben we onderzocht in hoeverre de doelgroep participeert volgens deze nieuwe operationalisering. Hiervoor hebben we 40 ondersteuningsplannen van personen uit de doelgroep geanalyseerd.
Vervolgens hebben we onderzoek gedaan naar een interventie om de participatie van de doelgroep te verbeteren “Zorg voor Participatie+” (ZVP+). We hebben onderzocht hoe de implementatie van ZVP+ binnen een woonverziening voor mensen met een visuele en verstandelijke beperking verliep en wat de effecten van ZVP+ waren op de attitude van begeleiders t.a.v. participatie én op de participatie van de doelgroep zelf. De effecten hebben we vergeleken met twee andere groepen: een groep die alleen de Participatie Mindmap ontving en een groep die geen van beide ontving.
We hebben tijdens het onderzoek op wetenschappelijk gebied samengewerkt met de Rijksuniversiteit Groningen, De Vrije Universiteit Amsterdam en de Hanzehogeschool Groningen. Voor de uitvoering van het onderzoek hebben we samengewerkt met Bartiméus in Doorn en Koninklijke Visio (de Brink en de Blauwe Kamer).
Wat zijn de belangrijkste bevindingen/resultaten?
Participatie bij deze doelgroep bestrijkt een breed gebied, uitgewerkt in (zeven) verschillende domeinen. Wat blijkt: de ondersteuning aan deze volwassenen in woonvoorzieningen is al wel gericht op een aantal domeinen van participatie, zoals “ervaren/ontdekken” en “betrokkenheid”. Maar op andere domeinen, zoals “inclusie” en “vrije tijd”, is de participatie nog beperkt en kan worden verbeterd.
De interventie ZVP+ liet positieve trends zien op de ideeën en het gedrag van de begeleiders ten aanzien van de participatie. Die verandering geeft positieve effecten op zowel de actieve betrokkenheid bij activiteiten van de volwassenen met (Z)EVVB als op het aantal initiatieven van begeleiders om deze betrokkenheid te stimuleren. Vanuit dit onderzoek pleiten we voor extra aandacht voor de participatie van deze doelgroep in de opleiding van begeleiders. En voor het verbeteren van de implementatie van ZVP+ om de effecten van deze interventie te vergroten. Tot slot, bewustwording: participatie van volwassenen met (Z)EVVB is een verantwoordelijkheid voor alle mensen die bij hen betrokken zijn, zowel binnen als buiten de residentiële voorziening.
Hoe gaan cliënten bij Visio de meerwaarde ervan merken in de praktijk? Hoe kunnen cliënten die in instellingen buiten Visio verblijven hier baat bij hebben?
Voor de praktijk zijn
de brochure de Participatie Mindmap en de interventie ZVP+ beschikbaar. Zowel medewerkers en cliënten binnen en buiten Visio kunnen daar gebruik van maken.
We hopen dat medewerkers door deze praktijkproducten enthousiast worden om de participatie van hun cliënten te verbeteren samen met de familie van deze cliënten. Dat deze producten hun praktische handvatten bieden om dit doel te bereiken.
En natuurlijk hopen we dat daardoor de daadwerkelijke participatie van de doelgroep wordt verbeterd.
Daarnaast denken we dat het onderzoek ook van belang kan zijn voor groepen die vergelijkbaar zijn met volwassenen met visuele en (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen, zoals kinderen uit deze doelgroep en personen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB).
Krijgt je onderzoek nog een vervolg? Zo ja, in welke vorm?
Ondertussen ben ik al gestart als post doctoraal onderzoeker bij de Academische Werkplaats EMB. In deze functie heb ik de mogelijkheid om verder onderzoek te doen naar de (verbetering van) participatie van de doelgroep EMB.
Kun je in 1 zin onder woorden brengen wat dit onderzoek voor je betekent?
Ik hoop dat ik met dit onderzoek een bijdrage heb geleverd aan het verbeteren van de participatie van volwassenen met visuele en (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen. In samenwerking met begeleiders en naasten blijken er nog veel, soms onverwachte, mogelijkheden om tegemoet te komen aan de wensen en voorkeuren van de mensen uit de doelgroep.