De zeldzame en erfelijke oogziekte LHON verandert het leven van jonge mensen ingrijpend. Visio Het Loo Erf is het revalidatiecentrum waar mensen langere tijd intern verblijven om intensief te revalideren. Doel is zelfstandig te blijven, ondanks het verlies van het centrale zicht.
Het begint met een wazige vlek in het midden van het gezichtsveld van één van de ogen, vaak volgt niet veel later ook het andere oog. De oogzenuwziekte Leber Hereditary Optic Neuropathy (LHON) kan iemand in een paar weken of maanden slechtziend maken. Het treft voornamelijk jonge mannen, de klachten beginnen meestal aan het einde van de tienerjaren, soms wat later.
Veerle Linger werkt bij Visio Het Loo Erf als optometrist: “Als je vol in het leven staat en je krijgt LHON, heeft dit een enorme impact. Wie kan zien, gebruikt bij nagenoeg alles de ogen. Als dat opeens niet meer gaat, worden heel veel aspecten van je leven ingewikkeld. Van iemand herkennen tot de bus nemen en van je computer gebruiken tot een boterham smeren. Met een revalidatietraject bij Visio Het Loo Erf helpen we mensen weer op weg. Tijdens de observatieweek brengen we in kaart wat iemand wel en niet kan zien, dat vormt samen met de persoonlijke doelen het uitgangspunt voor het traject. Meestal is LHON blijvend, het zicht kan iets beter worden, maar komt vaak niet meer terug. Voor de revalidatie geldt dus niet dat je weer leert zien, maar wel dat je weer mogelijkheden ziet.”
Foto van Veerle Linger.
Inzicht en begrip
Slechtziend zijn zorgt niet alleen voor praktische uitdagingen, het kost ook veel energie. Veerle Linger: “Alles wat je doet, kost met minder zicht meer moeite, meer tijd en dus meer energie. Een ander belangrijk punt is bewustwording, zowel voor de mensen met LHON zelf als voor hun omgeving. Bij ons leren cliënten hoe ze hun zicht kunnen gebruiken bij activiteiten, hoe ze non-visueel kunnen werken en kunnen vertrouwen op het inzetten van de andere zintuigen, zoals gehoor en tast. Tijdens onze ervaringsdagen kunnen familie en vrienden met een ervaringsbril zelf ondervinden hoe het is om slechtziend te zijn – dat zorgt voor veel inzicht en begrip.”
Veerkracht
Mensen met LHON volgen bij Visio Het Loo Erf gedurende enkele maanden een intensief revalidatieprogramma, waarbij zij drie tot vijf dagen per week op locatie verblijven. In twintig tot veertig weken leren cliënten omgaan met hun oogaandoening en weer zelfredzaam te worden. Veerle Linger kijkt per cliënt wat nodig is en wat toegevoegde waarde biedt: “Denk bijvoorbeeld aan licht: in een donkere ruimte is het nog lastiger waarnemen, maar met de juiste lamp of een bepaalde kleur verlichting kan er vaak meer dan je zou denken. Er zijn steeds meer hulpmiddelen die het leven zonder zicht eenvoudiger maken, zoals stemgestuurde apparaten en de spraakfunctie van je smartphone."
Veerle vervolgt: "LHON treft vooral jonge mensen en ik ben regelmatig onder de indruk van hun veerkracht. Ze willen weer meedoen in de maatschappij en werken daar keihard voor. De een gaat de studie weer oppakken, de ander richt zich op een nieuwe hobby of zoekt een baan. Als je slechtziend bent, kun je meestal niet meer alles doen wat je eerder deed, maar je kunt wel heel bewust aan de slag met dingen die je leuk en belangrijk vindt.”
Podcastserie "Leven met LHON"
Aan mensen met LHON kun je meestal niet zien dat ze slechtziend zijn, ze lopen zonder taststok en hun ogen zien er normaal uit. Dat kan voor onbegrip en verwarring zorgen, waar cliënten tijdens de revalidatie ook mee om leren gaan. Het Oogziekenhuis in Rotterdam is LHON-expertisecentrum en maakt samen met patiënten- en belangenverenigingen de podcastserie "Leven met LHON". In elke aflevering komt een ander aspect van leven met deze ziekte aan bod. In de serie wordt ook aandacht besteed aan revalideren bij Visio Het Loo Erf, omdat dit een belangrijke schakel vormt in de zorgketen. Klik hier om naar de podcastserie te gaan.
Dit artikel en de serie podcasts over LHON zijn een initiatief van het Expertisecentrum van Het Oogziekenhuis Rotterdam, en worden mede mogelijk gemaakt door Chiesi Rare Diseases Benelux.