Multiple sclerose (MS) is een chronische aandoening aan het centrale zenuwstelsel. De ziekte heeft een grote impact op het dagelijks leven, zeker als je nagaat dat de eerste klachten vaak al optreden tussen de 20 en 40 jaar. Deze impact wordt vergroot als er ook nog sprake is van visuele klachten. Visuele klachten worden bij mensen met MS echter vaak niet of niet tijdig herkend of erkend. Hierdoor wordt passende zorg of revalidatie niet altijd bereikt of toegepast. Reden voor neuropsycholoog Fleur van der Feen om hier onderzoek naar te doen als onderdeel van een samenwerking tussen Rijksuniversiteit Groningen en Koninklijke Visio.
Het onderzoek is intussen afgerond en Fleur van der Feen promoveert op donderdag 7 september 2023 aan de Rijksuniversiteit Groningen.
90% van de mensen met MS ervaart visuele klachten
Het onderzoek van Fleur van der Feen heeft uitgewezen dat tot 90% van de mensen met MS visuele klachten ervaart. Veel voorkomende klachten zijn bij voorbeeld hinder ondervinden van licht, moeite hebben met wennen aan licht of donker, moeite hebben met scherpstellen of meer tijd nodig hebben om iets goed te zien. Andere klachten zijn dubbelzien, problemen met diepte zien, moeite met zien bij verminderd contrast en trillende beelden.
Tot voor kort was het voor zowel mensen met MS zelf als voor zorgprofessionals nog niet altijd bekend dat dit soort visuele klachten bij MS kunnen horen. Dit kan als gevolg hebben dat deze mensen niet de juiste zorg ontvangen, wat deelname in de maatschappij en de kwaliteit van leven kan verminderen. Het onderzoek van Fleur van der Feen draagt direct bij aan het vergroten van de erkenning, herkenning en het begrip rondom deze klachten en heeft als doel om de revalidatiezorg voor mensen met MS met visuele klachten te verbeteren.
Standaard screening visuele klachten
Als onderdeel van het onderzoek hebben onder andere neurologen, neuropsychologen en ergotherapeuten, op basis van ervaringen van mensen met MS een vragenlijst ontwikkeld om visuele klachten in kaart te brengen, de Screening Visuele Klachten (SVK). Deze screening is een valide en betrouwbaar instrument om visuele klachten vroegtijdig op te sporen en mensen met klachten goed te kunnen doorverwijzen. Het UMC Groningen gebruikt de screening nu als onderdeel van de standaard zorg voor mensen met MS.
Fleur hoopt dat andere ziekenhuizen en zorginstellingen die mensen met MS zien deze vragenlijst gaan inzetten. Zo kunnen nog meer mensen met MSgoed worden geholpen.
Advies op basis van klachten
De studie kon niet aantonen dat visuele klachten een een-op-een relatie hebben met verminderde visuele of cognitieve functies. Sommige mensen laten zelfs geen functiestoornissen zien, maar hebben wel klachten. Verwijzingen en revalidatie moeten daarom niet alleen gebaseerd zijn op aanwezige stoornissen of verminderde visuele functies. Uitgaan van de klachten en ervaringen van het individu moeten juist op de voorgrond staan. Afhankelijk van de mate waarin mensen last hebben van de visuele klachten in hun dagelijks leven en de aard van de visuele klachten, kan vervolgens advies gegeven worden over hoe het beste met de klachten om te gaan in het dagelijks leven.
Mogelijk draagt een achteruitgang van het gehele “vision network” – bestaand uit het visuele systeem, maar ook andere hersengebieden - bij aan het ontstaan van de visuele klachten.
Vervolgonderzoek
In vervolgonderzoek, dat ook plaatsvindt als samenwerking tussen de Rijksuniversiteit Groningen en Koninklijke Visio, gaat Fleur zorgmodules samenstellen en ontwikkelen die mensen met MS op een laagdrempelige en makkelijke manier helpt de impact van de klachten op het dagelijks leven zo klein mogelijk te maken.
Breder onderzoeksproject niet-aangeboren hersenletsel (NAH)
Het onderzoek van Fleur van der Feen maakt deel uit van een breder onderzoeksproject rondom niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Als onderdeel van dit project worden ook de visuele klachten van mensen met andere neurodegeneratieve aandoeningen zoals de ziekte van Parkinson en dementie beter in kaart gebracht, met als doel om de revalidatiezorg voor deze klachten ook verder te verbeteren.
Het onderzoek van neuropsycholoog Iris van der Lijn, net als Fleur van der Feen als promovenda verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen en Koninklijke Visio, richt zich op de visuele klachten bij de ziekte van Parkinson. Iris van der Lijn zal in 2024 op dit onderzoek promoveren.
Proefschrift "Visual complaints in people with multiple sclerosis
Looking beyond the optic system"
Het volledige onderzoek van Fleur van der Feen staat, samen met een ingesproken versie van het onderzoek en de belangrijkste resultaten, op www.fleurvanderfeen.nl.
Samenwerking Rijksuniversiteit Groningen & Koninklijke Visio
Het onderzoek is onderdeel van een samenwerking tussen de afdeling Klinische- en Ontwikkelingsneuropsychologie van de Rijksuniversiteit Groningen, faculteit Gedrags- en Maatschappijwetenschappen en Koninklijke Visio, expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen, afdeling Revalidatie en Advies in Haren.
Daarnaast is nauw samengewerkt met MS Centrum Noord-Nederland. Het onderzoek was deel van onderzoeksproject NAH (Niet-Aangeboren Hersenletsel)-Progress. Doel van dit project is de prevalentie van visuele klachten van mensen met een neurodegeneratieve aandoening zoals parkinson, dementie of multiple sclerose beter in kaart te brengen en de revalidatiezorg voor deze klachten te verbeteren.