Het kan altijd erger”, zo verwoordt Robbie het als hij begint te vertellen over zijn slechtziendheid. Hij heeft de erfelijke aandoening progressieve Retinitis Pigmentosa (RP). “Iedereen heeft wel iets toch? En ik heb een visuele beperking. Omdat ik twee jaar ouder ben zie ik daardoor al minder dan mijn zusje Lisa die dezelfde oogziekte heeft. Zo’n 10% gezichtsscherpte en dat dan door een klein kokertje. Dit wordt dus langzaamaan door de jaren heen minder. Totdat ik op een gegeven moment misschien maatschappelijk blind word. Wanneer, dat weet niemand.” Al vanaf de kleuterleeftijd is dit bij hem bekend. Robbie kan zich niet goed meer herinneren wanneer dit hem verteld werd. “Ik struikelde veel en liep blijkbaar overal tegenaan”.
Tekst & beeld: Remko van Brussel - Visio AOB Zuid
Het is eind april 2021, AOB’ers Yvette Verweij & Remko van Brussel zijn uitgenodigd voor een kop koffie in het Betuwse dorp Zetten. Aan het woord zijn AOB-leerlingen Robbie & Lisa, broer & zus dus. Lisa (16) is onlangs ingeschreven en aangenomen op de mbo-opleiding Dier en Ondernemen in Velp. Zij heeft haar mavodiploma (bijna) op zak. Robbie (bijna 18) is na het VSO van Visio te hebben afgerond enthousiast bezig met zijn mbo-opleiding Software Development ICT in Arnhem.
Een broer en zus die kansen zien en mooie plannen aan het maken zijn. Pubers, net zoals vele anderen, met een aantal heftige hindernissen in hun jeugdige leven. Pubers die vooral heel bewust bezig zijn met het denken in “wat kan wel”. Pubers die dromen in de nabije toekomst, maar bovenal genieten van elke dag.
Wat kan wel
Robbie vertelt nuchter verder: “Het enige wat ik me kan herinneren uit die tijd van de diagnose is een soort van onderzoek waarbij ik allemaal draadjes op mijn ogen kreeg. Ik weet dus niet beter en heb ermee om leren gaan. Maar het is soms wel zwaarder gemaakt dan nodig. Lief en bezorgd bedoeld natuurlijk”.
Zo zag ik mijn overstap van de Visio-school in Grave naar het mbo juist als een kans! Ik hou van gamen, programmeren en websites ontwerpen, misschien kan ik het internet zelfs nog wat meer toegankelijk krijgen, want dit is vaak nog niet goed geregeld en sowieso niet het eerste waar grafische vormgevers aan denken.”
Lisa, die dus net als haar broer RP heeft, vult aan: “Als je jong bent, weet je nog niet wat het allemaal inhoudt. Je bent er in die tijd niet verdrietig om of zo. Nu wordt onze wereld groter, je wilt meer gaan ontdekken en gaan doen.”
Met succes een mavo gaan afronden. Vervolgens doen wat je leuk vindt en dan te horen krijgen dat de school van jouw keuze het allemaal wat spannend vindt i.v.m. de visuele beperking. Lisa’s grote droom was om dierenarts of assistent te worden. Een meeloopdag voelde echter als test: “Wat staat hier? Wat zie je? Er werd niet zo veel gesproken over of gekeken naar “wat kan wel”. De betreffende onderwijsinstelling was dus erg afwachtend en het voelde dan ook niet meer goed om daar te gaan starten”. Na een verdrietige periode en flink wat doelen bijstellen, heeft ze gelukkig een nieuwe uitdaging gevonden op het mbo in Velp.
Op TV Lisa heeft onlangs ook uitgebreid over haar leven verteld in een tv-serie waarin zes Gelderse jongeren zich voor 72 uur lieten opsluiten in de inmiddels gesloten Koepelgevangenis in Arnhem, om na te denken over de vraag “Wat is vrijheid?”. Bekijk die aflevering terug op Facebook.
“Het hardop in een uitzending uitspreken dat je langzaamaan minder gaat zien en misschien zelfs wel blind wordt, was echt wel even een besef-moment”. De onvoorspelbaarheid van haar progressieve slechtziendheid vindt ze het moeilijkst. Het niet weten hoe langzaam of hoe hard haar zicht achteruit gaat.
Omdat zijn zusje op tv is geweest, heeft ook Robbie veel reacties gekregen. Voornamelijk van vrienden, vertelt hij. “Ze vragen nu meer door, bijvoorbeeld over wat ik precies zie. Ze schrikken vooral van hoe klein het nu al is door mijn kokervisus.”
Broer en zus geven aan het belangrijk te vinden om hun verhaal naar buiten te brengen zodat andere mensen hier kracht uit kunnen putten. “Dat je, ondanks tegenslagen in het leven, jezelf tóch positief kunt blijven instellen.” Carpe diem. Pluk de dag. Wat kan (nog) wel?
Een hechte band
Op de vraag hoe hecht hun broer-zus relatie is, geeft Robbie resoluut aan dat ze elkaar weten te vinden wanneer nodig. Ook moeilijke dingen kunnen ze bij elkaar kwijt. “Als je kijkt naar andere broers en zussen, dan hebben die veel meer ruzie dan wij. Hoe dat komt? Gevoel dat we elkaar nodig hebben of zo?’ Lisa is het wel met Robbie eens. “We maken hetzelfde door. Dat schept een hechte band.”
Sommige zaken kosten extra energie. Robbie: “Als ik zie hoe snel klasgenoten bijvoorbeeld een code scannen op een website ofzo, ik doe daar drie keer zo lang over. Ik krijg dan ook wel meer tijd, maar tóch is het wel irritant. Wat helpt, zijn kleine trucjes. Bij alles in Windows en Google heb ik de kleuren omgekeerd, dus de letters wit op een zwarte achtergrond.”
Te confronterend
Wetenschappelijke ontwikkelingen rondom RP houden broer en zus niet echt bij. Ook een beleving in bijvoorbeeld het MuZIEum in Nijmegen waarbij familieleden en vrienden mogen ervaren wat het betekent om door een kokertje te kijken, zou hij helemaal niet willen bezoeken. Te confronterend. Lisa heeft ook geen behoefte aan contact met leeftijdsgenoten met RP. “Ik red het zelf prima”, zegt ze resoluut. “Ik heb ook een hele goede vriendin aan wie ik echt alles kwijt kan.”
Pipi Langkous
Robbie en Lisa hechten beiden enorm veel aan sociale contacten. “Gewoon zijn, mee doen met de rest”, zeggen ze daarover. Ze lijken ook te beseffen gezegend te zijn met een mooi open karakter. Daarbij hebben ze de lef om ook op iemand af te stappen. Ze zijn het met elkaar eens dat het kunnen onderhouden van vriendschappen misschien wel dé eigenschap is in je tienerjaren. Bij zijn overstap van het speciaal onderwijs naar het reguliere mbo heeft Robbie dan ook veel nieuwe vrienden gemaakt.
Lisa benoemt: “Hoe tof is het te vertellen dat je beste vriendin 1x in de week met de tandem mee naar school fietst in plaats van te denken: ik moet elke dag als enige met de bus. Positief zijn, niet te lang in je kamertje gaan zitten huilen en er elke dag weer iets moois van maken!”
Hoe zit het eigenlijk met een bijbaan of blijbaan? Robbie is na het verkeerd plaatsen van de kattenbrokjes tussen de andere levensmiddelen (h)eerlijk weggepromoveerd. “Van vakkenvuller dus naar gastheer bij de ingang van de supermarkt”, vertelt hij vrolijk met een aanstekelijke lach. Lisa is hard op zoek naar een leuke bijbaan: “Iets met dieren verzorgen op een kinderboerderij zou super zijn. Helaas is dit meestal vrijwillig en onbetaald, maar ik ga vast iets vinden binnenkort.” Zo is het. À la Pipi Langkous: “Ik heb het nog nooit gedaan, maar ik denk dat ik het wel kan.”
Niet te plannen
AOB’er Yvette van Visio is voor broer en zus én voor hun ouders een echte steun en toeverlaat. Yvette vertelt: “In onze onderwijsbegeleiding zet je bijna altijd een lijn uit: op de basisschool doe je bijvoorbeeld zus en in het voortgezet onderwijs doe je zo. Maar bij jullie progressieve oogaandoening weet je het dus niet. Het kan morgenvroeg anders zijn, maar misschien duurt het ook nog heel lang voordat je weer slechter ziet. Ik moet me sowieso altijd aanpassen aan de situatie: wellicht is dit nu nóg wel meer volgend en dus mínder plannend.” Robbie vult aan: “Het enige wat ik nu plan, is dat ik 18 word. Ik leef dan ook heel erg ‘in het nu.”
Is de manier van opvoeden hierdoor misschien net wat anders verlopen? “Mama is bijvoorbeeld echt altijd ontzettend positief, misschien wel te? Misschien ook wel juist omdát we moeten omgaan met het feit dat het elke dag wat minder zou kunnen worden? In ieder geval genieten we, wellicht bewuster dan een ander, van wat allemaal (wel) kan!”
Grenzen opzoeken en er overheen gaan. Net een stapje meer dan je denkt aan te kunnen, dan blijf je leren en beleven. We hebben al hele gave dingen gedaan. “We zijn naar New York geweest. We doen nu dingen die je misschien later niet meer visueel kunt opslaan” verwoordt Robbie. “Ook Afrika staat nog op de bucketlist en als het na corona allemaal weer kan, gaan we meteen naar Londen”, droomt Lisa. We sluiten af met een boodschap die Robbie en Lisa iedereen willen meegeven: “Iedereen heeft wat. Wij hebben dit. Er zijn altijd mensen die het erger hebben. Geniet!”