Artikel Algemeen Dagblad, editie 6 februari 2016, journaliste Belinda Meijers
Een kopje koffie inschenken: een simpele handeling, maar voor Ria blijft het spannend. ,,Het gebeurt wel hoor, dat ik een half kopje koffie op tafel zet, of dat het over de rand loopt”, vertelt ze, terwijl ze er voorzichtig een scheutje koffiemelk bij doet.
Opeens alles wazig
Drie jaar geleden had Ria nooit gedacht dat haar dit lot zou treffen. Van de één op andere dag werd de wereld om haar heen wazig - zat ze in de auto en kon ze de stoplichten niet meer goed zien. Zes weken later was haar zicht bijna helemaal verdwenen. “Dat is heel heftig, dat je ineens niets meer ziet. Ik heb nog een klein beetje restzicht, zoals ze dat noemen, maar daarmee kan ik alleen nog licht en donker onderscheiden.” Ria kan vrijwel geen kleur zien, maar bij voldoende contrast wel vormen en bewegingen. “Ik ben dus niet blind, maar wel zeer slechtziend. Mijn zicht is minder dan 1 procent. Waarmee je het kunt vergelijken? Het is eigenlijk altijd mistig, alsof ik door een beslagen raam kijk.”Na vele onderzoeken bij het oogziekenhuis in Rotterdam, werd de diagnose gesteld: Ria lijdt aan de ziekte van Leber. Een zeldzame ziekte, waarbij de oogzenuwen zijn aangetast. Met haar ogen mankeert niets, alleen het beeld wordt niet meer goed doorgegeven aan de hersenen. Het is ongeneeslijk, maar ook erfelijk: moeders dragen de ziekte over op hun dochters. “Ik heb twee dochters, dus dat is enorm schrikken. Gelukkig is er een kans dat de ziekte nooit naar buiten komt, daar hoop je dan op.”
Ria raakte kort na de diagnose haar baan kwijt in de catering - lunch en hete koffie serveren was opeens geen optie meer - en de auto werd verkocht. “Sinds mijn man vorig jaar Parkinson heeft gekregen, doen we alles met het openbaar vervoer. Natuurlijk ben je meer afhankelijk van anderen, maar samen slaan we ons erdoor heen. De lamme helpt de blinde.”
Recepten laten voorlezen
Op het aanrecht zet Ria alles klaar voor de lunch: brood met een gebakken eitje. Ze knipt het licht boven het gasfornuis aan, en moet even lachen. “Ik doe dat altijd uit gewoonte, zodat ik de pan beter kan ‘zien’. Dat slaat natuurlijk nergens op.” Ook het bakje champignons en de tomaatjes ‘bekijkt’ ze van dichtbij, terwijl ze met haar vingers aan de randjes voelt. “Ja, dit zijn de champignons!” Alles snijdt ze zelf. Oké, het zijn geen gelijke blokjes, maar daar wordt de smaak niet minder om.Ria kookt vaak simpel; geen indische rijsttafels maar wel Hollandse pot. Haar man Nico (62) helpt haar daarbij. “Kijk, de aardappels kan ik zelf schillen, maar de pitjes haalt hij eruit.” Afgelopen kerst heeft ze uitgepakt met een kipragout en onlangs heeft ze de spruitjesstampoot van haar schoonzoon gemaakt. Maar doet ze dan alles uit haar hoofd? “Nee, de recepten kan ik hardop laten voorlezen op de computer. Erg handig.”
Terwijl ze stap voor stap uitlegt hoe dat werkt, zo’n digitaal recept, laat ze ook trots zien hoe ze sms’jes kan lezen op de iPhone. “Geleerd op de smartphone cursus van Visio.” Bij Koninklijke Visio - een organisatie die advies, begeleiding en revalidatie geeft aan blinden en slechtzienden - kwam ze terecht om alles opnieuw te leren. “Alles was eng, je bent zo gewend om dingen op zicht te doen. Via Visio kwam ik in contact met mijn ergotherapeut. Zij heeft mij geleerd om alledaagse handelingen [Zelfstandig weer op te pakken. Eerst in huis, maar later ook buiten de deur.”
Zelfstandig wonen
Ria leerde weer wassen, schoonmaken, koken, maar ook de boodschappen doen. “Mijn ergotherapeut heeft me vijf vaste routes geleerd, zodat ik ook in mijn eentje de deur uit kan. Naar de winkel bijvoorbeeld, waar ik samen met mijn zus de boodschappen doe. Wat er in de aanbieding is, kan ik niet zien. Daarom leest mijn man de foldertjes voor, zo mis ik niets.” Zo zijn er meer uitdagingen. “Uit eten gaan vond ik doodeng. Dan heb je voor de zoveelste keer een lege vork in je mond, omdat de helft van het eten al naast je bord ligt. Of die keer dat ik een club sandwich had besteld: “Ik wilde het van dichtbij ‘bekijken’ en eraan ruiken, maar kreeg de satéprikker in mijn oog. Dat zie je dan niet aankomen, hé.”Pannenlappen in de fik
De eitjes staan al te bakken op het vuur. Gewoon op een gaspitje, want van inductie moet Ria niets hebben: “Dat is digitaal, geen idee waar ik dan op moet drukken.” Het gasfornuis was in het begin heel spannend. “Het ging ook wel eens mis, dan vlogen de pannenlappen in de fik. Maar alles went.”Met uiterste precisie tikt ze de eitjes kapot aan de rand van de pan. Een spannend moment. “Als er een stuk eierschaal meekomt, zie ik dat niet. Daar kan ik me dan heel druk om maken. Mijn ergotherapeut zegt dan altijd: ‘Ach, dan heb je er een beetje kalk bij, dat kan toch geen kwaad’. ” Om te bepalen wanneer het gaar is, werkt Ria nauwkeurig met timing. Ze weet precies hoe lang de eitjes moeten bakken, en drukt dan op haar pratende horloge om de tijd in de gaten te houden.
Beetje zout en peper erbij en de lunch is klaar. Om de kruiden uit elkaar te houden, heeft Ria een handig apparaatje: de pen friend. “Deze praatpen scant en leest de stickertjes, die we zelf één voor één hebben ingesproken.” Ze doet het even voor, drukt de pen op een kruidenpotje en meteen klinkt een stem: ‘Knoflook’. Ze gebruikt de pen inmiddels ook voor haar kleding: “Mijn man werd er gek van, dat ik hem elke dag moest vragen welke kleur broek of shirt ik aan had. Nu weet ik precies wat ik uit de kast trek.”
Reacties