Die 20% is mijn 100%
Susan heeft albinisme. Ze is de dochter van een Nederlandse moeder en een Egyptische vader. “Het is best bijzonder dat mijn ouders elkaar hebben gevonden, en allebei drager blijken van het gen dat albinisme veroorzaakt. De kans dat zij vervolgens een kind met albinisme krijgen is daarnaast ook maar 25%. Mijn broer heeft het bijvoorbeeld niet. Ik ben “the lucky one”. Ik heb een visus van 20%. Dat lijkt heel weinig, maar die 20% is mijn 100%. Ik weet niet beter en ben er oké mee. Eigenlijk doe ik alles wat je van een 23-jarige kan verwachten.”Auditief ingesteld
Susan doorliep haar basisschool en voorgezet onderwijs soepel met een beetje je hulp van een AOB-er van Visio. “Die kwam af en toe praten met mij en mijn mentor om te vragen hoe het ging. Ik wilde vooral 'gewoon' zijn, dus ik riep altijd dat het heel goed ging. Natuurlijk was dit niet altijd het geval. Ik had bijvoorbeeld best wel moeite met mijn witte haar, dat ervoor zorgde dat ik overal opviel. Daarom verf ik al vanaf mijn 16e mijn haar. Ik wil dat mensen mij zien en niet de nadruk leggen op wat er anders is aan mij.” Na de middelbare school ging ze naar het Leids Universitair Medisch Centrum en doorliep daar moeiteloos haar studie biomedische wetenschappen. “Ik ben nogal auditief ingesteld. Alles wat er op het bord werd geschreven spraken docenten ook uit. En wat ik had gemist kon ik teruglezen met behulp van mijn loep.”Keerpunt
Op haar twintigste loopt Susan vast en zoekt ze zelf contact met Visio. Ze komt terecht bij maatschappelijk werk. “Ik had het er eigenlijk nooit over. Het ging goed met studeren, het leren was geen issue en ik had veel vriendinnen. Mijn ouders en broer begonnen er ook nooit over. Achteraf gezien vooral om me niet te kwetsen. Maar ik wist wel dat er iets aan de hand was. Het allereerste gesprek bij Visio heb ik vrijwel alleen maar gehuild. Na een aantal gesprekken werd me gevraagd of ik aan een jongerengroep wou deelnemen. Dit bestond uit bijeenkomsten waarin we met zes slechtziende jongeren allerlei onderwerpen bespraken en ervaringen deelden. Wat een verademing was het om mensen van dezelfde leeftijd te ontmoeten en te weten dat ze tegen dezelfde dingen aanlopen. Vooraf twijfelde ik of het wel iets voor mij zou zijn, maar achteraf is het een keerpunt geweest. Hulp vragen en vertellen wat je wel en niet kan is geen zwakte. Hulp vragen is juist een vorm van zelfstandigheid. Mijn mindset hierin is echt veranderd.”Met speciale bril laten zien hoe slechtziend je bent
Hoewel er voor mij behoorlijk wat moed nodig was om me kwetsbaar op te stellen, ben ik blij dat ik het gedaan heb.” Ze klinkt zo rustig en wijs, bijna ouder dan dat ze is. “Ik heb van Visio een bril gekregen, die is afgeplakt en wazig gemaakt en simuleert wat ik ongeveer zie. Met die bril in de hand ben ik het gesprek aangegaan met mijn ouders, mijn broer en mijn beste vriendinnen. Het is confronterend, maar ik kreeg gelukkig ontzettend veel begrip. Iedereen houdt steeds beter rekening met de dingen die ik nodig heb. De bril maakt het vage begrip slechtziendheid namelijk concreet. Bij het uitgaan geven vriendinnen het nu bijvoorbeeld steeds beter aan wanneer ik moet oppassen voor een afstap. Simpele dingen, maar voor mij erg waardevol. De gesprekken bij Visio gaven me de moed om open en eerlijk te zijn en hebben me doen beseffen dat ik me nergens voor moet schamen. Het heeft wat dat betreft mijn ogen geopend.”
Solliciteren, hoe ging dat?
Inmiddels heeft ze haar studie afgerond en werkt ze bij de afdeling Medische Informatie van een bedrijf in Rotterdam. Hoe ging dat dan met solliciteren? Ben je toen ook eerlijk geweest? “Ja, ik heb gewoon open kaart gespeeld: wat ik heb en wat ik nodig heb. En ik heb vooral mijn kwaliteiten benadrukt. Dat ik een doorzetter ben zit in mijn karakter, maar dit is nog eens aangewakkerd door mijn beperking. Ik doe niet onder voor iemand anders en dat heb ik altijd geprobeerd te laten zien. De enige manier om ergens te komen is door het te doen. Het leven is wat je er zelf van maakt”. Een tijdje nadat ze in dienst was heeft Susan ook haar collega de afgeplakte bril van Visio laten zien. De aanleiding was het feit dat haar goedziende collega het bord in de kamer niet goed kon lezen. “Het viel mijn collega ineens op dat zij het whiteboard in ons kantoor niet kon lezen. Omdat de stift een lichte kleur had, was het contrast te klein om de tekst nog te kunnen zien.” Ook haar collega reageerde heel begripvol en gebruikt voortaan een andere marker. Gelukkig stond er niets belangrijks op het bord dat Susan niet al had begrepen.
Reacties