Ruth van Nispen is hoogleraar Visueel Functioneren & Gezondheid bij Amsterdam UMC. Haar missie: een betere kwaliteit van leven voor mensen met een visuele beperking. “In de oncologische zorg is aandacht voor de psychische impact vanzelfsprekend, maar in de oogheelkunde nog niet.”
U bent sinds 1 juni hoogleraar visueel functioneren & gezondheid bij de afdeling oogheelkunde van Amsterdam UMC. Wat is uw onderzoeksgebied?
“Ik onderzoek de impact van een visuele beperking op het dagelijks leven en de gezondheid. Als psycholoog besteed ik daarbij veel aandacht aan mentale gezondheid.
Vijftien jaar geleden kwam ik op dit onderwerp, toen ik las dat slechtziende en blinde mensen vrij vaak depressieve klachten hebben. Ik ben dat gaan onderzoeken. Het bleek dat 30 procent van deze groep serieuze depressieve klachten had, veel meer dan gemiddeld in de bevolking. Daarom zijn we behandelingen gaan ontwikkelen.”
Voldoen algemene behandelingen tegen depressie niet?
“Bij depressieve klachten spelen wel algemene zaken, zoals minder goed kunnen omgaan met stress. Maar het feit dat je steeds slechter gaat zien, geeft ook specifieke problemen. Het is ingrijpend als je overal hulp bij moet vragen en afscheid moet nemen van dingen die je leuk vond. Mensen zijn soms ook bang om blind wakker te worden. Dat zijn existentiële angsten.”
Hoe ziet de door u ontwikkelde behandeling eruit?
“De basis is ondersteunde zelfhulp met behulp van een luisterboek, een boek in braille of in grote letters. Mensen doorlopen daarmee zelfstandig cognitieve gedragstherapie en kunnen vragen stellen aan een hulpverlener. Ze leren bijvoorbeeld haalbare doelen te stellen, ontspanningsoefeningen te doen en negatieve gedachten om te keren. Zo nodig zijn er vervolgstappen: gesprekken met een psycholoog of maatschappelijk werker, en als dat ook niet genoeg helpt een verwijzing naar de huisarts. De interventie blijkt hartstikke effectief te zijn, vergeleken met de gangbare behandeling. We willen hem nu geschikt maken om te volgen via internet, met ondersteuning van een professional van Koninklijke Visio.”
Onderzoekt u nog meer gevolgen van slechtziendheid?
“Een ander thema is vermoeidheid. Alles kost veel meer moeite als je niet goed ziet. Van alle mensen die bij Visio of Bartiméus rondlopen, heeft de helft ernstige vermoeidheidsklachten. Ook daarvoor hebben we een behandeling ontwikkeld, die nu wordt getest.”
Uw voorganger Ger van Rens bekleedde de afgelopen tien jaar een bijzondere leerstoel namens Visio. Nu is het een vaste leerstoel. Wat betekent dat voor u?
“Ger en ik hebben samen de onderzoeksgroep opgebouwd. Een bijzondere leerstoel is persoonsgebonden en vaak tijdelijk. Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit hebben nu besloten er een vaste leerstoel van te maken. Dat vonden wij fantastisch. Het is een enorme erkenning dat er structureel aandacht nodig is voor de impact van een visuele beperking. In de oncologische zorg is aandacht voor de psychische impact van de aandoening vanzelfsprekend, maar in de oogheelkunde nog niet.”
U bent voorzitter van Vision 2020 Nederland. Wat wil deze organisatie bereiken?
“Het is een initiatief van de Wereldgezondheidsorganisatie WHO. Het doel is vermijdbare blindheid uit de wereld te helpen, in ons geval uit Nederland. Het is bijvoorbeeld belangrijk oogproblemen op te sporen bij ouderen, want zij zijn kwetsbaar voor slechtziendheid. Ik heb een onderzoek gedaan met Buurtzorg Nederland, waarin wijkverpleegkundigen het zicht van oudere cliënten testten. Wat bleek: één op de vijf had iets aan de ogen dat nog niet was opgemerkt, van brillenglazen die niet goed meer waren tot staar. Een enkeling had maculadegeneratie. Als je daar op tijd bij bent, is dat tot op zekere hoogte te behandelen, anders kunnen mensen ernstig slechtziend raken.”
Gaat de thuiszorg deze oogscreening standaard invoeren?
“ZonMw, de grootste financier van gezondheidsonderzoek, heeft ons geld gegeven om uit te zoeken of er draagvlak is voor online oogscreening. Dat blijkt zo te zijn. Wijkverpleegkundigen zien dat mensen vallen doordat ze slecht zien en dat hun netwerk kleiner wordt. Patiënten vinden de test leuk om te doen. Zorgverzekeraars willen wel eerst weten of de aanpak kosteneffectief is: voorkom je daadwerkelijk problemen als je mensen gaat screenen en verwijzen naar de oogarts of opticien, en tegen welke prijs? Daarvoor is een uitgebreider onderzoek nodig. We hopen dat we daarvoor ook geld krijgen.”
Op 14 oktober, World Sight Day, gaat Vision 2020 op bezoek bij Visio Het Loo Erf. Waarom daar?
“Het is een unieke revalidatie-instelling, waar mensen langdurig verblijven om te leren omgaan met hun visuele beperking. Bijvoorbeeld jongeren die training krijgen om op zichzelf te wonen, of mensen die plotseling slechtziend zijn geworden en opeens volledig afhankelijk zijn. Ze hebben meerdere hulpvragen: op het gebied van mentale gezondheid, mobiliteit, werk en bijvoorbeeld huishouden. Door te laten zien hoe groot de impact van een visuele beperking is, krijgen we met Vision 2020 een beter gevoel voor wat we aan het voorkomen zijn.”
Wat is uw beeld van Visio?
“Ze zijn daar heel goed in staat te achterhalen wat precies iemands hulpvraag is. Mensen hebben dat zelf soms nog niet door. Ze merken dat ze geen tv meer kunnen kijken, maar hoe zit het bijvoorbeeld met de boodschappen? Soms is het behandelplan klein en krijgt iemand alleen een hulpmiddel, soms is het uitgebreid, met psychologische hulp en advies aan huis van een ergotherapeut. Wat misschien nog beter kan, is de koppeling tussen onderzoek en praktijk. We hebben de depressiebehandeling onderzocht met Visio, maar veel psychologen houden toch vast aan hun eigen aanpak. Terwijl ik denk: dit is een bewezen effectieve, laagdrempelige behandeling voor een grootschalig probleem, laten we er nú mee beginnen!”
Heeft u een boodschap voor mensen met een visuele beperking?
“Als je merkt dat je somber bent of angstig, blijf er dan niet mee lopen. Spreek erover met iemand die je vertrouwt, klop aan bij je huisarts of bij Visio, bijvoorbeeld via de oogarts. En weet dat die klachten echt heel normaal zijn. Het is gewoon niet makkelijk als je steeds slechter gaat zien en je wereld kleiner of donkerder wordt.”
En voor zorgverleners?
“Ik vind dat oogheelkunde en revalidatie-instellingen nog veel sterker moeten samenwerken. Oogartsen vergeten patiënten te verwijzen voor revalidatie, en als ze dat wel doen horen ze niets meer terug. Ik zie het als een deel van mijn opdracht om die samenwerking te bevorderen. Ik zit er als niet-oogarts middenin en hoop beide aan elkaar te kunnen knopen.”Tekst: Krista Kroon
Foto: Sanders & Rozemeijer
Reacties