Nieuwe ontwikkelingen op het gebied van doofblindheid

De dag begon dit keer vroeg! De eerste plenaire bijeenkomst werd verzorgd door drie dames: Christine Aktouche uit Frankrijk, Else Marie Svingen uit Noorwegen en Lieve Roets uit Nederland. Hun presentatie ging over de vraag hoe kennis over doofblindheid te verplaatsen is naar zorgcentra voor senioren. Er zijn circa vijfhonderd miljoen EU-burgers en daarvan is 4,7% boven de tachtig jaar. Ongeveer 1,2 miljoen mensen vallen in de groep doofblind (dual sensory loss).

De presentatie werd ondersteund met videofragmenten. Eén van de fragmenten ging over een oudere dame die aangaf dat voor haar het aanraken zo belangrijk is. Zij krijgt dagelijks van de thuiszorg mensen over de vloer en voor haar is het van essentieel belang dat er een duidelijk contactmoment is. Op die manier heeft zij een gevoel van nabijheid en krijgt ze een idee bij de persoonlijkheid van de persoon die haar die dag helpt.

Uit onderzoek van Lieve Roets, van Kalorama in samenwerking met het Universitair Medisch Centrum st. Radboud, blijkt dat in zorgcentra het probleem van doofblindheid enorm wordt onderschat. De mening heerst dat de problemen op te lossen zijn door hulpmiddelen (een bril en een gehoorapparaat) en dat de keuze is om prioriteit te geven aan belangrijkere problemen! Dat is “normale” zorg anno 2012; “Sorry...” geeft Lieve Roets aan.

Kalorama en het Radboud zijn begonnen aan een onderzoek, waaruit blijkt dat interventies gericht op training van communicatie, mobiliteit of ADL, niet een significante verandering opleveren, maar interventies gericht op zelfmanagement wel. Autonomie blijkt de belangrijkste parameter te zijn. Er is een onderzoek gestart, gericht op zelfmanagement, waarbij de verzorgers/ hulpverleners “gebrainwasht” werden, zoals Lieve dat pakkend uitdrukte. In Nederland zijn de verzorgers zó getraind in het overnemen van taken voor ouderen en niet gericht op de regie bij de oudere bewoner laten.

Na de “Fika”; wat in het Zweeds een koffiemoment mét wat lekkers is, volgde de tweede plenaire sessie, deze stond in het teken van technologische ontwikkelingen. Het is geweldig om te zien wat de vooruitgang in technologie brengt voor de doofblinde mensen. Zoals Anne-Maj Mangstrom van de Deafblind organisatie van Zweden en zelf doofblind, zo pakkend zei: “Applicaties zijn als snoepjes, je wilt er steeds meer hebben!” Veel mogelijkheden van de iPhone werden aangegeven.

Mr. Babin Bhattacharyya, zelf ook doof blind en technologisch expert/consultant uit Amerika, gaf inspirerende voorbeelden waarom een smartphone een “powerfull tool” is voor communicatie en contact en géén “beautiful toy”.

Het middaggedeelte bestond uit drie workshoprondes. Visio-collega's kwamen in actie. Kitty Bloeming gaf een goed bezochte workshop over doofblindheid bij mensen met een verstandelijke beperking. Haar verhaal en ervaringen waren voor het publiek in de zaal herkenbaar. Jan Koopman en Ton Roelofs kwamen in actie tijdens hun workshop over het maken van zowel een visueel als en auditief profiel, ingebed in de ICF. De zaal was goed gevuld en er bleek veel interesse voor het onderzoek in de zaal! Er werden vragen gesteld over de implementatie en  bruikbaarheid in de praktijk.

Ik heb ook nog een workshop bijgewoond van Kentalis, over het intensieve revalidatie project dat Kentalis vanaf januari 2011 is gestart. In een revalidatiehuis kunnen doofblinde mensen een intensieve training volgen om te komen tot meer zelfstandigheid. Na de presentatie zijn contacten gelegd. Wie weet wat het aanhalen van de banden voor de toekomst kan opleveren!

En wat ook heel bijzonder was: ik kwam in contact met Mr. Zamir van Sense International (India) en hij  bleek uit Pune, India te komen. Ik heb vrijwilligerswerk gedaan bij een NGO in Pune en mr. Zamir blijkt contacten te hebben met die NGO, Sadhana Village. Hoe klein kan de wereld zijn ...
We zijn over de helft van het congres en al heel wat ervaringen en kennis rijker.

Tot morgen!