Aandoening & behandeling

Albinisme

Pagina-inhoud

Leven met albinisme

Leef jij met albinisme, of ken je iemand die dit heeft? Albinisme is meer dan een lichte huid, haar en ogen. Het kan ook invloed hebben op je zicht, zoals snel last ervaren van fel licht of vermoeide ogen. Wat kun je daaraan doen? Hoe bescherm je je ogen? En hoe werk of studeer je prettig?

Bij Koninklijke Visio kijken we samen naar wat wél kan. Als expertisecentrum ondersteunen we mensen met albinisme bij hun wensen en doelen.

Wat is albinisme?

Albinisme is een aangeboren, genetische aandoening waarbij je lichaam minder of geen pigment aanmaakt. Pigment geeft kleur aan je huid, haar en ogen, en beschermt je tegen zonlicht. Er zijn verschillende vormen van albinisme.

Door het gebrek aan pigment in de ogen kan je zicht beperkt zijn. Dit kan zich uiten in minder scherp zien, trillende ogen, moeite met details en sterke gevoeligheid voor fel licht. Daardoor kan kijken, lezen of bewegen in wisselende lichtomstandigheden lastig zijn.

Gevolgen van albinisme in je dagelijks leven

Albinisme beïnvloedt vaak niet alleen je ogen en huid, maar mogelijk ook je dagelijks leven. Iedereen ervaart dit anders. Misschien herken je dit:

  • gevoeligheid voor fel (zon)licht;

  • verminderde gezichtsscherpte;

  • trillende ogen (nystagmus);

  • moeite met lezen of details zien;

  • snel verbranden van je huid;

  • problemen bij de overgang van licht naar donker.

Welke behandeling is er mogelijk bij albinisme?

Er is helaas geen medische behandeling voor albinisme. Je hebt het je hele leven. Wel zijn er allerlei mogelijkheden die je helpen omgaan met problemen bij het zien door albinisme. Denk aan een (zonne)bril op sterkte of speciale filterglazen tegen fel licht. Soms bieden hulpmiddelen zoals een loep of vergrotingssoftware extra ondersteuning.

Hoe kan Visio je ondersteunen bij albinisme?

Bij Visio kijken we niet alleen naar de medische kant van albinisme, maar vooral naar wat jij nodig hebt in je dagelijks leven. Hoe werk je comfortabel achter je laptop? Hoe kun je veilig en prettig buiten zijn bij fel licht of zon?

Wij bieden ondersteuning op verschillende manieren. Misschien helpt een handige tip uit het Visio Kennisportaal of het bezoeken van een inloopspreekuur jou al voldoende.

Heb je behoefte aan meer persoonlijke begeleiding? Dan kijken we wat past bij jouw situatie, denk aan:

  • tips en hulpmiddelen voor school, studie of werk;

  • training in oriëntatie en mobiliteit;

  • advies over veilig en comfortabel buiten zijn;

  • ondersteuning bij het gebruik van visuele hulpmiddelen.

Zo helpen we je ontdekken hoe je je dagelijks leven prettig kunt inrichten, op een manier die bij jou past.

Ervaringen over leven met albinisme

Demi (23 jaar), oud-revalidant bij Visio Het Loo Erf

Demi (23)

“Revalidatie bij Visio Het Loo Erf heeft me een nieuw begin gegeven”
Jing op zeilboot

Jing (17)

Met passie zeilend de oceaan over
Ergotherapeut helpt Huang om zelfstandig te fietsen.

Huang (12)

Zelfverzekerder dankzij training Oriëntatie en Mobiliteit “Ik zoek mijn vriendjes nu meer op”
jongeman-met-smartphone-op-bankje-in-park.jpg

Ontdek wat Visio voor jou kan betekenen

Heb je albinisme en zoek je ondersteuning? Ontdek wat Visio voor jou kan betekenen. Vind een Visio-locatie in jouw buurt of neem contact op. Samen kijken we wat er mogelijk is in jouw situatie.